O que começou como tiques discretos transformou a vida de Nilde em uma rotina de dor, diagnósticos equivocados e tentativas de suicídio. Durante quatro anos, ela recebeu tratamentos psiquiátricos sem resultado, até que um especialista identificou o problema: distonia cervical idiopática, distúrbio do movimento que provoca contrações musculares involuntárias.

A condição, que pode ser genética, adquirida ou sem causa definida, afeta principalmente pescoço, rosto e membros superiores. Os sintomas incluem torções, dor crônica, fadiga e impacto psicológico. O diagnóstico costuma exigir exames específicos, como a eletroneuromiografia.

Apesar de não haver cura, terapias como aplicações de toxina botulínica, medicamentos, fisioterapia e, em casos graves, estimulação cerebral profunda ajudam a controlar os espasmos e devolver qualidade de vida.

Além da luta médica, pacientes enfrentam preconceito e falta de políticas públicas. Para enfrentar essa realidade, Nilde fundou o Instituto Distonia Saúde, que conecta pessoas afetadas à rede de profissionais especializados. Especialistas veem esperança em terapias genéticas e de precisão, mas reforçam que o desafio atual é garantir acesso ao diagnóstico e tratamento corretos.