Nos últimos dias, viralizaram vídeos em que Guilherme, de 8 anos, que tem uma doença rara, acordou depois de 16 dias em coma e reencontrou a mãe. O menino tem epidermólise bolhosa, também conhecida como doença da pele de borboleta.

Embora seja extremamente rara, a condição também atinge outros pequenos brasileiros. É o caso da paraibana Eloah de Araújo, de 6 anos. Por influência da irmã, Sarah de Araújo, uma youtuber com 9 milhões de inscritos, a pequena decidiu usar as redes sociais para compartilhar informações sobre a doença.

Agora ela usa os canais da irmã para contar sua experiência com a condição. “É um orgulho para a gente ver como ela supera o diagnóstico e usa a própria história para ajudar os outros desde tão pequena”, afirma o pai da menina, Rafael de Araújo Mendes, 35 anos.

Mais sobre o assunto

A epidermólise bolhosa é uma condição genética autoimune que provoca graves ferimentos na pele e também nos tecidos internos do corpo. Ela não é contagiosa e não tem cura. Segundo o Ministério da Saúde, apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com as lesões.

Além da dor das feridas, a doença também está associada a outras complicações. Muitas pessoas lidam com dificuldades de nutrição pela fragilidade da pele do tecido digestivo, o que costuma causar fraquezas e infecções. Eloah, inclusive, foi internada no início deste ano com anemia.

Ainda assim, para a família, lidar com o diagnóstico é muito mais simples hoje em dia. O caso de Eloah só foi descoberto no momento do nascimento da menina e nem a equipe médica soube explicar aos pais o que estava acontecendo.

“A Eloah nasceu sem a pele em uma das pernas. Ela tinha as mãos e a boca cheias de feridas. Acho que nunca vivemos um momento de tanta confusão e medo, os médicos tiveram que estudar para tentar nos explicar o pesadelo que estávamos vivendo”, explica a mãe da menina, Amanda da Silva Oliveira, de 31 anos.

A menina tem de usar até as roupas ao avesso para que as costuras não a machuquem Acervo pessoal

Ao nascer, Eloah já manifestava a epidermólise bolhosa e não tinha pele em uma das pernas e na boca Acervo pessoal

Usando as redes sociais da irmã, a cantora Sarah de Araújo, Eloah começou a apresentar ao público informações de sua doença Acervo pessoal

A última internação de Eloah, ocorrida em maio, foi para tratar de uma anemia Acervo pessoal

A menina tem de usar até as roupas ao avesso para que as costuras não a machuquem Acervo pessoal

Ao nascer, Eloah já manifestava a epidermólise bolhosa e não tinha pele em uma das pernas e na boca Acervo pessoal

O desconhecimento se justifica pela quantidade baixa de casos. A estimativa da ONG Debra Brasil, que cadastra pessoas com doenças raras nacionalmente, é que apenas cerca 1,6 mil pessoas vivem com a doença no país.

“Eu tinha medo de fazer carinho nela e acabar machucando. Tinha medo de tocar na minha filha”, conta Amanda. “São muitos os cuidados que a gente tem que ter. Até a roupa, temos que vestir ao contrário para que ela não se machuque”, complementa.

Cuidados específicos

Embora a doença imponha cuidados específicos, o preconceito só torna o cenário mais complicado. “Muita gente acha que ela está queimada ou tem alguma doença contagiosa. A vontade dela de explicar o caso era também um desejo de que as pessoas entendam e aceitem”, explica o pai.

Ainda assim, Eloah não se deixa abalar pela epidermólise bolhosa. “Ela é quem dá forças para a gente. Mesmo quando está com dores, nos conforta e faz com que tenhamos esperança. A Eloah adora dançar, está sempre com um sorriso no rosto e foi com ela que aprendemos a ser felizes apesar do diagnóstico”, completa Amanda.

Para outros pais que eventualmente descubram que têm um filho com esta doença rara, o casal aconselha que se informem, mas não deixem de explicar também à criança, pouco a pouco, quais serão os cuidados que ela deve tomar.

“A doença que ela tem também é chamada de pele de borboleta, pela fragilidade que as asas do inseto têm, e usamos essa imagem para mostrar a Eloah que ela é especial e não deve ter vergonha de ser quem ela é. É preciso ser feliz depois do diagnóstico. Não só possível, é necessário”, conclui Mendes.